국회 보건복지위원회 소속 소병훈 의원이 치매, 신부전, 심부전 환자를 포함하는 ‘호스피스 확대법’을 대표 발의했다. 개정안은 기존 5개 질환에 한정된 호스피스 완화의료 대상을 WHO 기준에 맞춰 확대하여, 더 많은 환자가 혜택을 받게 하려는 목적을 가진다. 이번 법률 개정으로 인해 호스피스 대상 질환에 대한 범위가 현저히 넓어져, 다양한 말기 질환 환자들이 품위 있고 충분한 완화의료 서비스를 받을 수 있을 것으로 기대된다.
호스피스 대상 확대의 필요성과 치매 환자의 현실
현대 의학 발전에도 불구하고, 여전히 많은 환자들이 병의 말기에 이르러선 통증이나 극심한 고통을 겪으며 일생의 마지막 시간을 보내고 있습니다. 지금까지 대한민국의 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’은 호스피스 완화의료 서비스 대상을 암, 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화, 만성호흡부전 등 5개로 제한해 왔습니다. 이로 인해 치매와 같이 장기적으로 신체적, 정신적 고통에 시달리는 환자들은 적정한 완화의료 지원을 받지 못하는 것이 현실이었습니다.
치매는 명확한 치료법이 존재하지 않고, 환자 본인은 물론 가족과 간병인 모두에게 상당히 큰 신체적·정신적·경제적 부담을 안기는 질환입니다. 환자가 스스로 일상생활을 영위하기 어려울 만큼 상태가 악화할 때는, 고통을 경감하고 남은 삶의 질을 높일 수 있는 의료적, 심리사회적 지원이 절실합니다. 실제로 세계보건기구(WHO)는 호스피스 완화의료 적용이 필요한 주요 질환에 치매를 포함시키고 있으며, 선진국에서는 치매 환자 역시 호스피스 서비스의 주요 대상자로 관리되고 있습니다.
아울러 우리나라에서는 치매 어르신 인구가 급속히 늘고 있고, 가족 부담 및 돌봄의 한계가 사회적 문제로 대두되고 있습니다. 이러한 상황에서 이번 개정안이 통과된다면, 그동안 소외된 치매 환자들과 가족들에게 큰 힘이 될 전망입니다. 호스피스 대상을 치매까지 확대하는 것은 진정으로 인간다운 마무리를 허용하는 사회적 안전망이 될 수 있습니다. 국민 누구나 말기 치매 진단 시 충분한 정보 제공을 받고, 환자의 존엄한 삶의 마무리를 위한 맞춤형 호스피스 서비스를 받을 수 있도록 의료 및 정책 체계가 변화할 필요가 있습니다.
신부전 환자의 고통과 호스피스 완화의료의 의미
신부전 환자는 만성적으로 신장(콩팥) 기능이 저하되거나 상실되어, 투석이나 신장이식 등 지속적인 치료가 불가피한 경우가 많습니다. 특히 말기 신부전환자는 반복적인 입원과 치료 과정을 거치며 극심한 신체적·정서적 고통, 경제적 어려움에 시달립니다. 어떤 경우에는 치료의 효과가 현저하게 줄어들고, 남은 삶의 질을 우선 고려해야 할 시점이 도래합니다. 그럼에도 불구하고 현행 호스피스 제도상 신부전 환자는 제외되어 있어, 진정 필요한 임종기 완화의료 접근이 제한되는 치명적인 문제점이 있습니다.
호스피스 완화의료는 단순히 임종 직전의 통증만을 관리하는 것이 아니라, 환자와 가족의 전반적인 심리적·사회적 지지까지 포괄하는 폭넓은 서비스입니다. 신부전으로 투병하는 환자들 역시 삶의 마지막을 존엄하고 편안하게 맞이할 권리가 있습니다. 실제로 선진국에서는 만성 신부전환자에게도 맞춤형 완화의료 서비스를 제공하여 불필요한 고통을 줄이고 가족과의 이별 시간을 품위 있게 준비할 수 있도록 하고 있습니다.
이 법 개정이 신부전환자에게 있어 갖는 의미는 매우 큽니다. 앞으로는 신장 투석 등 삶을 연장하는 치료과정을 중단하거나, 상태 호전의 가능성이 현저히 낮을 때 의료진과 가족, 환자 스스로의 결정 하에 충분한 정보 제공과 상담을 거친 후 호스피스 완화의료로 전환할 수 있습니다. 이 과정에서 환자의 의사 표현과 가족의 부담 경감, 질 높은 돌봄서비스 제공 등 전방위적인 지원이 이뤄질 방침입니다. 더욱이, 신부전 환자의 임종 과정에서도 의료진과 상담, 사회복지 지원, 통증 및 증상 조절, 가족 심리상담 등 다양한 방식으로 맞춤형 도움을 받을 수 있습니다.
호스피스 대상을 신부전 환자까지 확장하는 본 법안은 국민 누구나 현명하게 생의 마무리를 준비할 수 있는 사회 체계 구축의 출발점이 될 것입니다. 많은 환자와 가족들이 ‘연명치료 중단’ 외에 따뜻한 심리적·의료적 지지와 제도적 지원으로 삶의 마지막 순간을 품위 있게 보낼 수 있기를 기대해 봅니다.
심부전 환자의 임상적 상황과 호스피스 확대 효과
심부전은 심장의 기능 저하로 인해 체내 혈액 순환이 충분히 이뤄지지 않아, 숨가쁨, 부종, 만성 피로, 혼수 등의 증상을 반복적으로 보이는 심혈관계의 대표적 만성 질환입니다. 특히 말기 심부전 환자는 수차례 입원과 응급치료, 복합적인 내과적 치료를 반복하지만, 궁극적으로는 예후가 좋지 않고 환자와 가족 모두 극심한 신체적·정신적 소진을 경험하게 됩니다. 대한민국에서는 심부전 및 기타 심혈관계 질환 환자들이 호스피스 서비스 대상에서 제외되어 왔으나, 이번 법안 발의로 인해 이들도 품위 있는 마지막을 맞이할 제도적 기반이 마련되었습니다.
세계보건기구(WHO)를 비롯한 다수 국제기구에서는 이미 심부전 환자를 호스피스 및 완화의료의 주요 대상자로 인정하고 있습니다. 많은 연구 결과에서, 말기 심부전 환자에게 호스피스 서비스가 제공될 경우 불필요한 의료 행위와 입원이 줄고, 환자와 가족이 마지막 시간에 심리적·육체적 안정감을 얻을 수 있음이 입증되고 있습니다. 심부전 예방과 치료 기술 발전에도 불구하고, 환자의 근본적 회복이 불가능해진 시점에서는 의학적 연명보다는 삶의 질 제고와 자신다운 마무리에 초점이 맞춰져야 합니다.
이번 호스피스 확대법은 심부전 환자가
- 상태에 따라 임종기 진입 판단이 명확치 않은 점
- 가족이나 보호자의 심리적 소진과 경제적 부담이 심각한 현실
- 의료진의 임상적 결정 및 상담의 중요성
등을 적극적으로 반영해 맞춤형 호스피스 서비스를 제공함으로써, 환자와 가족 모두가 존엄한 이별에 집중할 수 있게 합니다. 예를 들어, 만성 심부전 말기 환자가 더 이상 심장기능 보존 치료에 반응하지 않고 상황이 나빠질 때, 빠르고 정확하게 호스피스 전환을 안내받아, 마지막 남은 시간 동안 가족과의 의미 있는 교감, 통증 및 증상 완화, 각종 사회복지 지원을 받을 길이 열립니다.
무엇보다 이번 확대법이 통과되면, 심부전 환자 역시 환자 스스로의 선택권과 삶의 질 높이기에 중점을 둔 맞춤형 호스피스 서비스 접근이 한층 용이해질 것입니다. 현행 제도의 미비점을 보완해, 국민 누구나 임종기에도 존엄과 사랑 속에 안심하며 삶을 마칠 수 있는 선진국형 완화의료 체계의 초석이 될 것으로 보입니다.
결론
이번 ‘호스피스 확대법’은 기존 5개 질환에서 치매, 신부전, 심부전을 추가해, 말기 환자와 가족 모두에게 한층 포괄적인 완화의료 지원체계를 제공합니다. 치매, 신부전, 심부전 등 그간 대상에서 소외됐던 환자들에게 적시에 필요 서비스가 닿을 수 있게 되고, 말기 환자의 품위 있는 삶과 가족의 심리적 부담 경감이라는 중요한 사회적 의의도 함께 기대할 수 있습니다.
향후 국회 심의와 입법 과정에서도 사회 각계의 관심과 의견 수렴이 이어져야 할 것이며, 의료 현장에서는 실제 환자별 맞춤형 호스피스 제도 운영 및 인프라 확충에 중점을 두는 후속 행보가 필요합니다. 앞으로 새롭게 확대된 호스피스 제도가 성공적으로 안착될 수 있도록 의료계, 정부, 시민사회 단체가 함께 협력해야 할 중요한 시점입니다.
