2025 명지병원 뇌신경 융합 심포지엄에서 뇌전증이 단순 신경질환을 넘어 조기 사망 위험과 사회적 낙인을 수반한다는 점, 그리고 국가 차원의 장기적 대응이 시급하다는 의견이 제기되었습니다. 전문가들은 뇌전증의 개념과 치료, 그리고 사회적 문제까지 다양한 각도에서 임상 이슈를 논의하며 대응책 마련의 필요성을 강조했습니다. 이번 심포지엄에서는 국내외 권위자들이 참여하여 뇌전증을 둘러싼 현안과 미래 비전을 심도 있게 공유했습니다.
뇌전증 국가대응, 왜 장기적인 전략이 필수적인가?
뇌전증은 더이상 개인이 극복해야 할 단순한 질병이 아닌, 국가적 관점에서 종합적이고 체계적인 대응이 필요한 보건 문제로 인정받습니다. 그 이유는 뇌전증이 보여주는 예측할 수 없는 발작과 신경계 손상, 꾸준한 의료 관리의 필요성 때문입니다. 일반적인 인식과 달리 뇌전증은 치료방법이 확립된 신경과적 질환 중 하나이지만, 관리의 사각지대에서 소외되는 환자들이 지속적으로 발생하고 있어 근본적인 변화가 요구됩니다.명지병원에서 개최된 이번 심포지엄에서는 이와 관련해 국가 차원의 대규모 전수 조사와 데이터베이스 구축, 장기 추적 검진 프로그램 그리고 맞춤형 치료 가이드라인 마련의 중요성이 강조되었습니다. 이는 뇌전증이 단일 질환이 아니라 다양한 원인과 신체적, 정신적, 사회적 문제를 동반하는 복합적 질환이라는 이해에서 비롯된 논의입니다. 국제적으로도 WHO와 여러 국가들이 뇌전증 종합 계획을 수립·실행해오며, 환자의 생애 전주기를 관리하는 것이 궁극적으로 의료비 절감과 사회 복귀율 향상에 기여한다는 연구 결과가 속속 나오고 있습니다.
아울러 국가 차원의 의료 인프라 확충, 뇌전증 전문 인력 양성, 지역사회 환자 지원 시스템 정착 등이 뇌전증 환자 삶의 질 향상에 직접적으로 연결된다는 사실이 여러 연구와 임상 경험에서 확인되고 있습니다. 뇌전증이 단지 개인의 문제가 아니라 지역, 국가, 사회 공동체 모두가 장기적으로 대응할 책임이 있음을 강조하는 목소리는 더욱 높아지고 있습니다.
특히 각 단계별 의료기관 간 신속한 정보 연계와, 진단부터 치료, 재활, 사회 복귀까지 통합 관리가 이뤄져야 함도 이번 심포지엄에서 반복적으로 언급되었습니다. 더불어, 뇌전증 조기 진단과 관리를 위한 빅데이터, AI 기술 접목의 필요성이 제기되며, 국가적 투자와 제도 개혁의 실행력이 과거 어느 때보다 중요해지고 있습니다.
조기 사망 위험, 뇌전증 환자에게 드리운 그림자
뇌전증은 단순히 만성적인 신경계 질환으로만 여겨지지 않습니다. 최근 연구 결과와 임상 데이터는 뇌전증 환자가 조기 사망에 더 많이 노출된다는 충격적인 사실을 보여주고 있습니다. 뇌전증이 동반하는 반복적 발작, 뇌 손상, 사고 위험, 불규칙한 약물 복용 등은 모두 환자의 생존율을 단축시키는 요인으로 작용합니다. 실제로 뇌전증 환자는 일반인 대비 약 2~3배 높은 조기 사망 위험을 겪는 것으로 보고된 바 있습니다.특히 청소년과 젊은 성인에서 뇌전증으로 인한 사망은 더욱 사회적으로 큰 파장을 일으킵니다. 예상치 못한 발작으로 교통사고, 익사, 추락 같은 급성 사고가 발생하기 쉽고, 장기간 치료제 부작용이나 정신질환 동반 등 2차적인 건강 문제도 무시할 수 없습니다. 일부 환자는 SUDEP(뇌전증 관련 급사 증후군)과 같은 치명적인 상황에 노출되어 있으며, 이는 뇌전증 관리의 사각지대나 적절한 치료 부재와도 밀접한 관련이 있습니다.
이에 따라 명지병원 심포지엄에서는 환자와 가족, 의료진 모두가 조기 사망 위험에 대한 인식을 높이고, 의료진이 사망 원인을 적극적으로 파악하여 맞춤형 위험 평가, 생활지도, 응급상황 대응 교육을 철저히 해야 한다는 지적이 있었습니다. 또한 환자의 전신 건강 관리, 심혈관계 이상 징후 체크, 수면의 질 관리, 약물 순응도 향상 등 전방위적 의료 지원이 강조되고 있습니다.
정책적으로도 국가 차원에서 뇌전증 환자 조기 사망 위험을 공식적인 건강지표로 관리하고, 예방 프로그램을 확대하는 것이 필요합니다. 장기적으로 환자 등록제 도입, 정기 추적조사, 심층 사망원인 분석 체계 구축 등이 추진되어야 하며, 이를 통해 환자 삶의 질 개선과 사회적 편견 극복에 실질적인 변화를 기대할 수 있습니다. 이렇듯 뇌전증 환자 조기 사망은 더 이상 개인 또는 가족의 문제가 아니며, 사회적 비용·책임으로 접근해야 할 중대한 문제입니다.
사회적 낙인, 뇌전증 환자가 겪는 이중고
뇌전증 환자가 겪는 가장 고통스러운 경험 중 하나는 바로 ‘사회적 낙인’입니다. 오랜 세월 뇌전증에 대한 부정적 인식과 편견이 누적되면서, 환자 개인과 가족이 느끼는 심리적 부담은 상당합니다. 체감적으로도 많은 환자들이 일상생활은 물론, 취업, 결혼, 교육 등 다양한 영역에서 차별을 경험하고 있습니다. 사람들의 무지와 오해로 인해 고립되거나, 질환을 숨기고 살아야 하는 현실에 놓인 환자들이 적지 않습니다.이번 명지병원 심포지엄에서도 ‘사회적 낙인’ 해소가 뇌전증 환자 복지의 핵심임이 강조되었습니다. 뇌전증이 전염되거나 정신적 질환, 또는 불치병이라는 왜곡된 인식은 의료진과 사회 교육을 통해 반드시 개선되어야 합니다. WHO와 여러 선진국에서는 뇌전증 인식 개선 캠페인, 정규교육 교재 편입, 미디어 가이드라인 재정립 등 다양한 방식을 통해 낙인 해소에 주력하고 있습니다.
국내에서도 뇌전증 환자 및 가족을 위한 차별금지법, 학교와 직장 내 보호 프로그램 및 지역사회 연계 상담센터 운영 등이 절실히 요구됩니다. 사회지지망이 강화될수록, 환자들은 자신의 질환을 숨기지 않고 정당하게 치료받을 수 있으며, 우울증, 불안과 같은 2차적 정서 문제 역시 크게 줄일 수 있습니다.
무엇보다 사회적 낙인은 뇌전증 환자의 치료 접근성 저하, 조기 사망 위험 증가, 사회참여 제한 등 심각한 악순환을 야기합니다. 정부, 의료계, 교육계, 미디어, 시민사회단체가 합심해 ‘뇌전증 바로알기’ 교육과 사회적 지원 프로그램을 확산시킬 필요가 있습니다. 사회적 낙인을 줄이면 환자의 삶의 질은 물론 국가 전반의 건강수준과 생산성도 크게 증진될 것입니다.
결론 이번 2025 명지병원 뇌신경 융합 심포지엄 내용을 통해 뇌전증이 단순한 신경질환이 아니라 조기 사망과 사회적 낙인을 동반한 국가 차원의 보건 이슈임을 다시 한 번 확인할 수 있었습니다. 뇌전증에 대한 장기적 국가대응 정책, 조기 사망 위험 예방, 사회적 낙인 해소는 반드시 함께 추진되어야 하며, 각 분야 전문가 및 시민 모두의 관심과 노력이 요구됩니다. 앞으로 뇌전증 환자들의 삶의 질을 높이고, 차별 없는 사회를 만들기 위한 제도적·의료적·교육적 실천이 필요합니다. 사회 구성원 모두 ‘함께 살아가는’ 건강사회 실현을 위해 지금부터 각자의 자리에서 구체적인 행동에 동참해 주시기 바랍니다.
